Lives Redirected
Temas de familia por Linda y Joel Bentzen, madre e hijo
Joel Bentzen de 29 años de edad ofrece un lote de galletas que acaba de hacer, con una tímida sonrisa mientras pasa el recipiente sobre la mesa de la cocina en su residencia de Kentwood. Si bien Joel ha vivido con autismo desde que tenía al menos 3 años, es obvio que no puede contener su orgullo. Tampoco lo puede contener su madre, Linda Bentzen.
"No sabemos cómo lo hace, pero hace galletas partiendo de los ingredientes”, dice ella. “Cuando tenía 10 u 11 comenzó a hacer brownies y después galletas. Yo medía los ingredientes y él los revolvía, los ponía en una bandeja y los horneaba. Una vez yo estaba ocupada y no tenía los ingredientes listos para dárselos, así que él hizo galletas sin mi ayuda. ¡A pesar de que yo no tenga preparadas las cosas de antemano, él hace las galletas de todas formas y siempre le salen bien!
Joel y su madre no le restan importancia a estas experiencias y consideran que ofrecen oportunidades únicas para que Joel aprenda y crezca.
"Todo lo que hace aumenta su comprensión de cómo funciona el mundo y de lo que está sucediendo”, dice ella.
Muchas personas como Joel, que tienen una discapacidad de desarrollo, se benefician de algún tipo de apoyo. Afortunadamente, Joel también ha recibido el apoyo incondicional de su familia.
“Es necesario cambiar nuestras expectativas cuando nos damos cuenta que nuestro hijo tiene necesidades especiales”, dice Linda. “Queremos que haga todo lo que sea capaz de hacer”.
Linda y su esposo Bill, mantuvieron a Joel en la escuela hasta que cumplió 25 años, pues consideraban que en la escuela él aprendería lo que pudiera y tendría una amplia variedad de experiencias que lo ayudarían a desarrollar habilidades de trabajo que eventualmente lo beneficiarían más tarde en la vida.
“Cuando ya no siguió yendo a la escuela, era obvio que iba a necesitar a alguien para tenerlo supervisado”, dice Linda. “Él no puede manejar dinero realmente. No puede hacer una llamada telefónica por sí solo. Hay muchas habilidades de supervivencia que él no tiene”.
A pesar de estas barreras, Linda esperaba que Joel pudiera hacer algo donde brindara un verdadero aporte. Al principio, trabajó en una línea de ensamble supervisado con otras personas que tenían una discapacidad de desarrollo. Si bien Joel disfrutaba el trabajo, no era un entorno social y activo. Se volvió muy repetitivo.
“Para algunas personas, hacer lo mismo todos los días está bien. A veces les da una sensación de seguridad. Pero para Joel, no pienso lo mismo”, dice Linda. “Él se volvió “creativo” en el ensamble del equipo y dijeron que lo que él necesitaba hacer era desarrollar habilidades”.
Eventualmente Linda se reunió con una patóloga del habla y le contó la historia de Joel y las diferentes actividades en las que participaba en el hogar. Joel tiene diferentes tareas escritas en tarjetas con ayudas visuales para asistirlo. En las tarjetas hay cosas como: lavar la ropa, cambiar las sábanas, caminar en la cinta caminadora, pasar la aspiradora, quitar el polvo, vaciar y cargar el lavavajillas. Esto impresionó a la patóloga del habla. Debido a sus antecedentes en educación, se le ocurrió una idea que podría adecuarse a Joel.
“Siempre valoré mucho a los maestros de educación especial”, dice Linda. “Son simplemente personas excelentes. Ese campo atrae a personas maravillosas de gran calidad”.
La patóloga del habla trabajaba en una escuela y consideró que el encargado de mantenimiento de la escuela podría necesitar algo de ayuda. Ella consultaría esto y le informaría a Linda.
“Unas semanas más tarde,” explica Lisa, “nos reunimos con el director, el encargado de mantenimiento y la patóloga del habla y hablamos sobre la posibilidad de que Joel fuera a trabajar allí”, dice Linda.
El encargado de mantenimiento estaba dispuesto a trabajar con Joel. La escuela era un edificio grande y bastante antiguo. Había por cierto mucho trabajo para hacer.
El coordinador de apoyos de Joel diseñó un formato de empleo independiente basándose en un empleo autónomo. Si bien Linda admite que se necesitó una gran cantidad de papeleo, Joel se beneficiaría de tener un consejero de trabajo que trabajara íntimamente con el encargado de mantenimiento. El consejero de trabajo llevaría un control sobre qué tareas haría Joel todos los días y los objetivos se revisarían una vez al año. Incluso resultó que el hermano de Joel podría ser el consejero de trabajo.
En ese momento, habían cosas de las que Linda no estaba segura. Si bien confiaba en que Joel podría aprender, le preocupaba que las tareas complejas serían demasiado para él. El encargado de mantenimiento, sin embargo, confiaba mucho en el potencial de Joel. Afortunadamente la intuición del encargado de mantenimiento fue correcta. Joel aprendió a limpiar las mesas, a barrer y lavar los pisos y a vaciar los cubos de basura.
“El verano pasado incluso pintó los baños de la escuela”, explica Linda. “El encargado de mantenimiento preguntó, “¿Creen que le gustaría pintar un poco? Puede comenzar con el piso".
Joel completó su tarea de pintura y aprendió la satisfacción que da un trabajo bien hecho.
“Nada de esto podría haber estado disponible para él si el encargado de mantenimiento y la administración de la escuela no hubieran estado dispuestos a dejar que Joel lo intentara", dijo Linda. “Este trabajo le da la oportunidad de usar habilidades que ya tiene y de desarrollar otras nuevas, como por ejemplo ser puntual y revisar su trabajo".
Cuando Joel llega a la escuela, tiene una tablilla con sujetapapeles que contiene una lista de verificación de las tareas que debe completar. Él usa las instrucciones visuales, y esperamos que eventualmente ya no necesite un consejero de trabajo.
“Me gusta”, dice Joel con respecto a su trabajo en la escuela. “Me gusta esa escuela”.
Al inicio y al final del día de trabajo de Joel, él marca su entrada o salida. Al hacer esto, la secretaria de la escuela siempre sabe cuándo está en el edificio. Linda agradece esta atención. Es un entorno seguro para él.
Joel tiene una buena relación con el personal de la escuela. Lleva con orgullo una tarjeta con su nombre que indica “asistente de encargado de mantenimiento”. Las personas saben que él pertenece allí y que es parte de la escuela. Es tratado igual que cualquier otro integrante del personal. Cuando la escuela tuvo su cena anual para el personal, invitaron a Joel a que asistiera. Más tarde, mostró un costoso juego de bolígrafo que le dieron como obsequio de Navidad.
“El director de la escuela dijo una vez que la escuela valora la diversidad”, comentó Linda. “Él consideró que en cierto modo, Joel representa la diversidad”.
Linda, si bien se ve notoriamente agradecida de que la escuela le haya dado trabajo a Joel, reconoce los desafíos para las familias con hijos con necesidades especiales y admite que al principio, ella no estaba muy familiarizada con el sistema de atención, cómo se financia, y los diferentes proveedores disponibles para personas como Joel. A menudo es en beneficio de las familias y cuidadores familiarizarse con estos detalles.
“No sabía qué era network180, en comparación con lo que era Hope Network, o Thresholds", admite ella. “Creo que el sistema está colmado de personas con buenas intenciones, pero considero que si el coordinador de apoyos no hubiera encontrado una forma para que esto funcionara, ¿qué hubiéramos hecho?”, dice ella.
De todos modos, Linda está ahora en una etapa de contención para su hijo y espera que continúe la situación de trabajo de Joel.
“Estoy agradecida de que sea lo más capaz posible y de que esté tan feliz como lo está”, dice ella. “Tiene una determinación. Tiene un motivo para levantarse y hacer un trabajo que disfruta. ¡Esto era lo que esperábamos! Estoy